Espinha bífida é uma condição que merece atenção e compreensão. Recentemente, a Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados aprovou um projeto de lei que classifica a espinha bífida aberta como deficiência para todos os efeitos legais. Essa mudança é um marco importante que visa garantir maior suporte a indivíduos que enfrentam essa condição. A espinha bífida é uma anomalia congênita resultante de uma falha no fechamento do tubo neural, que é responsável por desenvolver as estruturas como o cérebro, a medula espinhal e as vértebras. Essa falha pode fazer com que partes da medula fiquem expostas ou inadequadamente protegidas, causando uma variedade de comprometimentos neurológicos. Entre os tipos mais severos, destaca-se a mielomeningocele, onde uma parte da medula espinhal e os nervos se projetam por uma abertura nas costas do bebê, resultando em uma bolsa visível ao nascimento. Essa forma de espinha bífida pode levar a paralisia das pernas e outras complicações. O projeto de lei aprovado, que é um substitutivo da Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência ao Projeto de Lei 233/24, traz mudanças significativas no texto original. O relator, deputado Eduardo Velloso, reforçou a importância da classificação legal da espinha bífida, pois isso proporciona maior segurança jurídica para as pessoas afetadas e facilita o acesso a políticas públicas essenciais nas áreas de saúde e suporte social. A inclusão na legislação irá assegurar que essas pessoas tenham acesso a serviços de reabilitação, educação e oportunidades de emprego. Uma das partes mais relevantes da proposta é o atendimento integral que será garantido pelo Sistema Único de Saúde (SUS) para aqueles diagnosticados com espinha bífida aberta. O projeto assegura, no mínimo, atendimento por equipes multidisciplinares, acesso a exames complementares, assistência farmacêutica e a terapias reconhecidas, como fisioterapia e atividades físicas. Essa abordagem abrangente também implica a necessidade de divulgar informações importantes sobre a espinha bífida, incluindo medidas preventivas e opções terapêuticas que estejam disponíveis. Com a aprovação dessa legislação, as expectativas são de que as políticas governamentais que atuam em defesa das pessoas com espinha bífida se tornem mais robustas e efetivas. O reconhecimento da espinha bífida como uma deficiência traz consigo um compromisso de um atendimento mais humano e abrangente para aqueles que, dia após dia, enfrentam as dificuldades em decorrência dessa condição. A proposta ainda aguarda análise pela Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania, e é um passo importante em direção à consolidação dos direitos das pessoas com espinha bífida. Para que se torne lei, ela precisa ser aprovada tanto pela Câmara quanto pelo Senado. A luta pela inclusão e igualdade continua, e a classificação da espinha bífida é uma vitória significativa nesse processo. Portanto, é fundamental seguir acompanhando o avanço dessa legislação e apoiar iniciativas que promovem direitos e garantias para todos.
