No dia 7 de maio, quando é celebrado o Dia do Oftalmologista, é importante lembrar da importância do autocuidado ocular. Pensando nisso, o deputado estadual Cristiano D’Angelo (MDB) criou a Lei nº 6.804, de 26 de março de 2024, que institui o “Dia Estadual de Conscientização sobre as Doenças Oculares Raras” no calendário oficial do Amazonas, a ser comemorado anualmente no dia 20 de maio. Segundo o parlamentar, as doenças oculares raras afetam um número significativo da população e representam um problema relevante de saúde. Por isso, é fundamental que profissionais, médicos e cidadãos estejam preparados para identificar e tratar essas patologias.
A lei tem como objetivo desenvolver políticas públicas voltadas aos indivíduos que sofrem de doenças oculares raras, facilitando o diagnóstico precoce e a criação de protocolos de segurança para a identificação dessas enfermidades. Além disso, busca divulgar informações e direitos assegurados às pessoas que lidam com essas patologias. O deputado também ressalta que a implementação da lei pode estimular a divulgação de informações sobre as doenças oculares raras, bem como incentivar pesquisas em universidades e centros de pesquisa para avançar nos estudos sobre o assunto.
As doenças oculares raras geralmente têm origem genética e, por isso, os pacientes precisam lidar com elas durante toda a vida. No entanto, devido à baixa incidência, as informações sobre essas doenças são escassas no país, dificultando o diagnóstico e o tratamento. Por isso, é fundamental que haja políticas públicas de amparo e conscientização social.
De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), 50 milhões de brasileiros sofrem de problemas relacionados à visão. Em 2022, foram realizados 6,4 milhões de exames oftalmológicos pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Estima-se que existam entre seis e oito mil tipos diferentes de doenças raras, incluindo as oculares. Essas doenças são caracterizadas por uma incidência inferior a 65 casos a cada cem mil habitantes e podem ter diversas causas, como alterações genéticas, autoimunidade, infecções e neoplasias malignas, resultando em baixa visão ou cegueira. Portanto, é fundamental que haja conscientização e políticas públicas para garantir o acesso ao diagnóstico e tratamento adequados para essas doenças.
