símbolo para identificar doenças raras é uma importante iniciativa aprovada pela Comissão de saúde da Câmara dos Deputados. Essa proposta, que utiliza um cordão de fita com mãos multicoloridas, visa criar uma ferramenta de identificação para pessoas que sofrem de doenças raras no Brasil. Essa proposta já é adotada em outros países e agora PODE se tornar um símbolo nacional, contribuindo para a visibilidade e a valorização das pessoas afetadas.
A relatora do projeto, a deputada Enfermeira Ana Paula (PODE-CE), defendeu a aprovação do substitutivo ao Projeto de Lei 1694/24, elaborado pela deputada Nely Aquino (PODE-MG). O objetivo do símbolo é proporcionar às pessoas com doenças raras um maior sentimento de pertencimento a uma comunidade mais ampla. Isso PODE ajudar a melhorar sua autoestima e garantir que sejam reconhecidas e valorizadas em sociedade.
A proposta, que altera a Lei 13.693/18, que instituiu o Dia Nacional de Doenças Raras, também exige que o governo faça uma ampla divulgação sobre o significado do símbolo. Segundo o substitutivo, o uso do cordão de fita será opcional, e sua ausência não poderá prejudicar os direitos e garantias previstos em lei. Além disso, mesmo com o símbolo, a apresentação de documento que comprove a doença rara poderá ser solicitada em algumas circunstâncias.
As medidas que envolvem o símbolo para identificar doenças raras também preveem que os portadores dessas condições terão direito a atendimento prioritário e humanizado, especialmente em casos em que as doenças raras acarretam impedimentos, conforme estabelecido na Lei Brasileira de Inclusão. A deputada Nely Aquino destacou a importância de respeitar o direito à vida digna das aproximadamente 13 milhões de brasileiros afetados por condições raras.
A tramitação do projeto segue em caráter conclusivo. Ele já recebeu aprovação da Comissão de defesa dos direitos das Pessoas com Deficiência e ainda será analisado pela Comissão de Constituição e justiça e de Cidadania. Se aprovado, terá de ser ratificado tanto pela Câmara dos Deputados quanto pelo Senado para se tornar lei.
Essa mudança legislativa é um passo muito importante para garantir que os portadores de doenças raras tenham um espaço visível na sociedade e que suas lutas e desafios sejam reconhecidos. O símbolo para identificar doenças raras surge como um símbolo de luta e esperança para milhões de brasileiros.
Entender o significado e a importância dessa proposta é fundamental para que possamos, enquanto sociedade, apoiar a inclusão e a valorização das pessoas com doenças raras. Com as devidas aprovações, esperamos que essa iniciativa promovida pelo símbolo possa efetivamente fazer a diferença na vida de muitas pessoas.
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