O Projeto de Lei n° 196/2024, proposto pela deputada estadual Dra. Mayara Pinheiro Reis (Republicanos), tem como objetivo estabelecer diretrizes para a criação do cadastro de “Aconselhamento Genético” (AG) no Estado do Amazonas. A iniciativa visa construir uma base de dados que possa auxiliar na implementação da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, além de orientar políticas públicas, mapear doenças hereditárias, incentivar consultas pré-concepcionais, promover transparência e compartilhar informações.
O cadastro de AG permitirá verificar a probabilidade de ocorrência de doenças genéticas em uma família, possibilitando orientar casais que desejam ter filhos, mas apresentam risco de transmitir alguma patologia ou malformação. Para a autora do projeto, é importante que o Estado se preocupe em evitar perdas gestacionais, pois isso afeta a estrutura familiar. Acredita-se que a implementação do cadastro seja fundamental para a formação de novas famílias de forma saudável.
O projeto também destaca a importância da consulta pré-concepcional, que faz parte do aconselhamento genético, como um instrumento para reduzir os índices de mortalidade materna e infantil. Além disso, o aconselhamento genético também pode prevenir a mortalidade, permitindo o tratamento preventivo de alterações genéticas associadas a abortos espontâneos antes de três meses de gestação.
O atendimento de aconselhamento genético será realizado por uma equipe multidisciplinar e interdisciplinar, composta por médicos, biólogos, psicólogos, assistentes sociais, entre outros profissionais. O agendamento será feito mediante indicação clínica e a implantação do cadastro de AG será de responsabilidade do Poder Executivo, caso o projeto seja aprovado e sancionado. É importante ressaltar que a utilização dos dados do cadastro para qualquer tipo de controle demográfico será proibida.
