23/08/2023 – 11:05
Vinicius Loures / Câmara dos Deputados
Rômulo Marques defende instalação de centros de referência em doenças raras
Representantes de entidades criticaram a falta de apoio a pesquisas clínicas feitas no Brasil sobre doenças raras. O tema foi abordado na terça-feira (22), na Câmara dos Deputados, em audiência pública da Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência.
A gerente de Acesso e Petrificação do Sindicato da Indústria de Produtos Farmacêuticos de São Paulo (Sindusfarma), Marcela Pontes, afirmou que, atualmente, o País está fora da rota mundial de pesquisas clínicas. O Brasil ocupa o 19º lugar nesse ranking, considerando todos os tipos de enfermidades.
Ela acrescentou que outra barreira é o custo do estudo clínico por paciente. “A gente tem uma das cargas tributárias mais altas do mundo, que incide sobre insumos e toda a cadeira científica”, citou. Marcela apontou ainda que, apesar de ocupar um lugar modesto na lista de pesquisas, o País é o 8º em consumo de medicamentos.
Tratamento
Além de incentivos às pesquisas clínicas, o diretor da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (Febrararas), Rômulo Marques, defendeu a aprovação do projeto em análise na Câmara (PL 3262/20) que o Fundo Nacional para Custeio e Fornecimento de Medicações e Terapias destinadas ao Tratamento de Doenças Raras ou Negligenciadas e a instalação de centros de referências pelo País.
“A partir dos centros de referências, vão se estabelecer pontos de convergência entre os profissionais de saúde, que produzirão conhecimento, artigos”, disse Marques. “Esses centros também serão fundamentais ainda para a macrogestão das unidades hospitalares.”
De acordo com a vice-presidente da Associação Brasileira das Organizações Representativas de Pesquisa Clínica (Abracro), Marina Domenech, o tratamento de doenças raras no Brasil leva cerca de 10 a 15 anos para ser realizado, enquanto nos Estados Unidos a demora é de aproximadamente sete anos. “A gente precisa de padrões e protocolos comuns para reduzir o tempo de diagnóstico, acho que esse é um pleito que a gente precisa fazer”, reforçou.
Autora do requerimento para a realização da audiência, a deputada Erika Kokay (PT-DF) também destacou a importância do diagnóstico precoce e ressaltou o dever do Estado de prover “políticas públicas que assegurem o exercício do direito à saúde, previsto na Constituição”.
No Brasil, há cerca de 13 milhões de pessoas diagnosticadas com alguma doença rara.
Reportagem – Joana Lacerda
Edição – Marcelo Oliveira
