18/08/2023 – 12:46
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Criança com atrofia muscular espinhal, doença neuromuscular rara
A Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência da Câmara dos Deputados discute na próxima terça-feira (22) os desafios econômicos para o tratamento do doenças raras no Brasil.
“As doenças raras são condições de saúde que ocorrem com baixa frequência e apresentam dificuldades de diagnóstico”, explica a deputada Erika Kokay (PT-DF), que pediu a realização do debate. “Essas doenças podem ser graves, crônicas, degenerativas e progressivas, representando risco de morte e necessidade de tratamento contínuo”, acrescenta.
Considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos. No Brasil, há cerca de 13 milhões de pessoas com essas condições.
Erika Kokay lembra que os investimentos em pesquisa para desenvolver novos medicamentos para essas doenças são altos e arriscados, o que cria um problema não apenas de saúde pública, mas também econômico e social.
“Além do acesso ao tratamento, é necessário promover campanhas de conscientização sobre as doenças raras para aumentar o conhecimento sobre essas condições”, alerta a deputada.
O requerimento para a realização dessa audiência recebeu o apoio das deputadas Amália Barros (PL-MT) e Daniela Reinehr (PL-SC).
Foram convidados para discutir o assunto com a comissão, entre outros:
– a geneticista do Instituto de Genética e Erros Inatos do Metabolismo Ana Maria Martins;
– o diretor-presidente da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), Antonio Barra Torres; e
– um representante da Federação Brasileira de Doenças Raras (Febrararas).
A audiência será realizada no plenário 13 a partir das 13 horas.
Da Redação – ND
